Con Manuel abbiamo vissuto per molto tempo in fase di “galleggiamento”, grazie al supporto della sala di rianimazione del Bambino Gesù di Roma, a loro siamo molto grati.
In quei momenti scorgi difficoltà che non sono solo quelle che madre natura ti dà, è proprio in quegli ambienti che impari a renderti conto degli altri, fratelli nella sofferenza più profonda.
E vero, ognuno ha il proprio sguardo al suo caro, al suo lettino, ma sei in una piccola comunità, il cui cuore batte all'unisono, anche per gli altri cuccioli, per le altre famiglie.
E’ un sentimento difficile da spiegare, ma è una molla che ti anima e spinge a vedere a 360 gradi ogni cosa. I piccoli, con i loro profondi silenzi, ti insegnano cosa è l'umanità, ti fanno scoprire la sensibilità tua e degli altri, sono veri e propri maestri di vita.
Lì nasce anche la mia storia di credente e genitore combattente. Nasce prima l'Associazione Naufraghi della vita Onlus, con lo scopo di erigere una struttura adibita alla qualità della vita, e poi Cogemar Onlus, con la quale siamo venuti direttamente a contatto con voi. Il “coordinamento” è nato dall'idea di raccogliere ed armonizzare le necessità della famiglia per fare fronte comune ai problemi da affrontare, con la speranza che ti fa reagire all’insperabile.
Che il Cogemar fosse un punto di riferimento, anche per coloro non direttamente interessati dal fenomeno malattia rara, ma che abbiano nel cuore la volontà di aiutare gli altri, è nei nostri obiettivi
Quel "PER" ha veramente cambiato in positivo la situazione, non siamo più pochi e rari. L'insieme e l'unione con altre realtà ha permesso visibilità e conoscenza del tema. Ha anche prodotto effetti reali, come i protocolli d'intesa firmati dal Cogemar con i Municipi Xlll e Xll, ed anche con Roma Capitale. In questi ambiti Cogemar la lavorato e collaborato per il nuovo Piano Regolatore Sociale, nel quale le MALATTIE RARE sono state inserite ed abbiamo ottenuto un finanziamento per un corso di formazione per operatori sociosanitari.
Anche se provati cerchiamo di portare la nostra esperienza a vantaggio degli altri.
Su base epidemiologica a Roma sono circa 2000 le famiglie che convivono con questa problematica e, come abbiamo visto nell'ultimo convegno organizzato dall’Accademia Europea, sono purtroppo in costante aumento. Come ben sapete la ricerca scientifica potrà portare i suoi effetti benefici più in là, ma il nostro pensiero oltre che al presente va ai figli di domani.
Probabilmente nel sentirmi parlare all’ultimo convegno sulle Malattie Rare la Speranza ha preso il cuore dei partecipanti, ma credo che nella profondità essi abbiano sentito "AMORE".
L'amore che porti alla vita, al rispetto di te stesso, al rispetto dei tuoi figli, può creare nella sofferenza, una energia tale da tracimare e trascinare, si aprono porte di cui non si sapeva più dove fossero le chiavi, si scoprono disponibilità impensabili, una meraviglia di DIO.
Ci sono voluti molti anni per ottenere i risultati, molti no, ma non è mai venuta meno la Speranza.
Credo che la Fede mi abbia aiutato e sostenuto, ed è ancora lì ad alimentare la voglia di Giustizia, facendo la guerra all'egoismo.
Il nostro comune amico Alfonso Sapia dopo il mio intervento ha detto:"Sono sempre emozionato nell'ascoltare Antonio, perché dalle sue parole sembra voglia cambiare il Mondo". Non ho questa pretesa, ma di rendere attente più persone possibili a questo tema, si!
.
La sera come tutti desidererei di andare a dormire con la certezza di aver fatto quanto andava fatto, né di più né di meno. Come DIO vuole. Lui sicuramente sa ciò che è giusto, mi limito a sperare in Lui e confidare nella Sua Benevolenza.
A parlare così sembra semplice, ma rabbia, amarezza, delusioni, illusioni, dubbi, solitudine, tradimenti, i propri errori, sono a minacciare la strada.
Di acqua sotto i ponti né passa, ma giorno dopo giorno trasformano l'UOMO.
Provate a ricordare la parabola della vite e dei tralci e vedrete che ogni evento negativo a primo impatto a stretto giro di posta si trasforma in positivo. La cosa veramente importante è che l'uomo, nonostante il dolore, lasci aperta la porta del cuore. Mantenere un piccolo spiraglio per permettere alla luce di entrare e penetrare in profondità: lasciar fare a LUI.
E' quanto ho vissuto e vivo.
Pazzo, matto, non lo so . Di certo se provo a guardare dietro, a quanto e' stato fatto, ai risultati raggiunti, NO non credo di essere pazzo. So solo di essere armato di perseveranza, che fa rima con Speranza.
Provate anche voi a sperare e non rimarrete delusi.
Antonio Manzo
Presidente COordinamento Genitori per le Malattie Rare (COGEMAR)
