GLOSSARIO DELLA DISABILITA’ (1/2)

di Renato Pigliacampo

Tratto da "Famiglia Oggi/ ottobre 2003"

Abnormal Psychology

Termine molto utilizzato nei trattati specialistici che sta ad indicare una personalità anormale. I fenomeni psicopatologici possono riguardare le anomalie della percezione, delle funzioni psicomotorie, i disturbi delle funzioni cognitive, motivazionali o d’altra natura psicologica, i disturbi della personalità (per esempio neurosi o malattie psicosomatiche, caratteropatia), condotta sociale anormale (azioni criminali).

Anomalo/Anomalia

Termine utilizzato nel linguaggio della media e fa riferimento a vari significati, spesso contraddittori. Le differenziazioni sono due: l’anomalia è definita come deviazione da una norma ideale o prestabilita; deviazione dalla norma in determinate condizioni sociali per raffronti/confronti con altri soggetti o per motivazioni interculturali che, di conseguenza, portano a sanzioni sociali quando le leggi non lo permettono.

Abuso Pedagogico

Negli ultimi anni si è portata maggiore attenzione sul rispetto del bambino nella sua individualità. Il bambino con deficit sensoriale, fisico o psichico deve essere riabilitato ma non costretto a "gareggiare"col coetaneo normodotato. Il concetto di normalizzazione o di normalità esiste solo nella proposta del riabilitatore o dell’educatore. Non si costringe un bambino sordo ad udire quando l’udito è in grave deficit nell’ascolto della parola verbale né obbligare l’occhio oscurato a vedere. E’ bene che gli operatori si adoperino a stimolare meglio i sensi sani, proponendo una metodologia appropriata £ in particolare nei processi d’apprendimento scolastici £ da parte degli insegnanti specializzati.

Acufene

È un ronzio £ rumore interno all’orecchio del paziente con gravi o medi problemi d’udito. A tutto oggi non si conoscono le cause, non è stata definita pertanto una terapia efficace. Ricerche italiane e straniere hanno dimostrato che il 20%/30% della popolazione è afflitta da questo disturbo per un periodo lungo e talvolta per l’intera vita. L’acufene spesso peggiora durante i mutamenti meteorologici, gli sforzi fisici e gli impegni intellettuali, durante una malattia o disagi psichici.

Afasia

Disturbo del linguaggio dovuto a lesioni dei centri del cervello, in particolare dei centri del linguaggio dell’emisfero celebrale (sx nel destromane). I disturbi afasici sono diversi altre forme più semplici di disturbi anche perché il linguaggio è emanazione della complessa attività simbolica.

Anoressia

È il rifiuto psicologico di mantenere il peso su valori giudicati nella norma per età e statura. La spia si presenta quando il peso del soggetto scende oltre il 15%del peso normale. La tradizione psicologica attribuisce la causa a problemi psicologici, educativi e di relazione. Qualche anno fa dei ricercatori australiani del "Children’s Hospital" di Westmead hanno scoperto il primo gene collegato all’anoressia, il Net. Costui farebbe da "rubinetto" per il passaggio della noradrenalina, sostanza coinvolta nello stress, ansia e depressione. Se il Net è alterato c’è predisposizione alla malattia. In ogni caso è un’ipotesi che taluni respingono. Degli psicologi ricordano che il rifiuto del cibo coincide con delusioni affettive nell’età adolescenziale, stress per esami, separazione dei genitori.

Amministratore di sostegno

La legge italiana prevede gli istituti d’interdizione e dell’inabilitazione. Ci sono "casi", anche talvolta gravi, che non si confanno a nessuna delle due istituzioni. L’amministratore di sostegno è l’alternativa alle altre due, accanto al tutore e al curatore. La conseguenza di tale scelta ha portato alla modifica dell’articolo 414 del Codice civile che prevedeva testualmente: <<il maggiore d’età e il minore emancipato, i quali si trovano in condizioni d’abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi devono essere interdetti>>. Il nuovo testo modifica la parola "devono" con la parola "possono". Ciò per la dignità e il rispetto dovuto alla persona. Il nuovo istituto è applicabile ad un soggetto per effetto di una grave malattia o menomazione o a causa dell’età avanzata e l’indicazione nella normativa proprio dell’"età avanzata"e di "menomazione" va oltre la gelida definizione di "infermità mentale" prevista per i casi d’interdizione e d’inabilità.

Assistente/assistenza domiciliare

Si tratta di un intervento compiuto a domicilio da parte d’operatori esperti dell’ente locale (Comune) nei confronti dei cittadini che necessitano d’aiuto per compiere gli atti elementari dell’esistenza (mangiare, bere, lavarsi, camminare). L’assistenza domiciliare riguarda anche i disabili sia a livello d’intervento personale sia a sostegno della famiglia del soggetto problematico per l’assistenza infermieristica, motoria e per quanto riguarda le necessità della persona.

Audioleso

Sia chi ha difficoltà d’ascolto. Di solito il termine audio leso sostituisce il termine "sordo". Molto diffuso nelle famiglie udenti con bambini sordi, anche gravi. La comunità adulta sorda italiana, associata all’Ens (Ente nazionale sordi), non accoglie la definizione perché la trova limitante nell’indicare il deficit uditivo. Audioleso letteralmente sta ad indicare l’audio…leso, rovinato! Di fatto avremo videoleso, polsoleso, ditoleso. Potrebbe essere accolto per un udente che, per un incidente o per una malattia, subisce una lesione dell’udito, ma non per chi ha un deficit grave dalla nascita, il quale dovrebbe essere classificato con un termine specifico che, più che per nascondere la disabilità dell’udito, indichi all’interlocutore "come"interagire con lui.

Autismo

A parte il significato letterale (autos, se stesso) molte problematiche dell’autismo sono ancora avvolte nel mistero. Fu Kanner (1943) tra i primi studiosi ad utilizzare il termine quando descrisse il comportamento di 11 bambini che mostravano un comportamento anormale nel linguaggio, notevole abitudinarietà, rifiuto dei contatti sociali. La diagnosi tuttavia è a volte inesatta anche perché l’autismo spesso è assegnato ad ogni bambino con difficoltà di condotta, o di disordini psicologici o cognitivi. Le cause sono sconosciute. Le ricerche autoptiche post morte hanno messo in evidenza varie anomalie in varie regioni del cervello, di più nel lobo frontale(che pianifica e modella l'azione nel sistema libico( che presiede al controllo emotivo) e in diverse altre aree. Qualche anno fa (2001) una serie di ricerche ha dimostrato che una significativa percentuale di casi autistici ha base genetica. Sembra che il gene situato nel cromosoma 7 alteri lo sviluppo della corteccia celebrale. La misura del quoziente intellettivo dei bambini artistici è controversa. Ci sono state esagerazioni in positivo e in negativo. Oggi ci sono esperti che testano i bambini autistici con speciali test.

Barriere architettoniche

S’intendono gli ostacoli (mobili e immobili) che s’intromettono nella mobilità di chiunque e in particolare di chi ha una ridotta o nulla capacità motoria. L’art. 24 della legge 104/1992 prevede che tutte le opere edilizie riguardanti gli edifici pubblici e privati aperti al pubblico devono essere costruite o adattate per permettere l’accesso ai disabili. Le successive di normative o decreti hanno indicato una specie di vademecum a vantaggio dei disabili motori sui percorsi pedonali, parcheggi, contrassegni speciali, accessi agli edifici, scale, porte, corridoi, locali igienici, tranvie, bus, treni.

Bilinguismo (nel bambino sordo)

Negli ultimi anni si sono scoperte capacità diversamente abili nel bambino sordo sfruttando al massimo i processi d’apprendimento visivo. Per bilinguismo nel bambino sordo s’intende l’apprendimento di due lingue: la lingua dei segni che è consideratala prima lingua e la lingua verbale e scritta della maggioranza. Gli psicolinguisti esperti fanno notare che il bilinguismo del sordo non può essere paragonato al bilinguismo dell’udente che utilizza al massimo il canale uditivo. Il bilinguismo studiato nei figli sordi di genitori sordi segnanti è stato considerato vantaggioso perché non emargina il piccolo dal mondo relazionale sia con i familiari sia con gli insegnanti e i bambini coetanei segnanti, ai quali sono proposti speciali corsi d’apprendimento della lingua dei segni.

Borderline (disturbi)

Termine introdotto da Huges e Rosse, perfezionato da C. Stern per far riferimento ad una condizione diagnostica psicopatologica con difficoltà di sistemazione nosografia. Gli stessi psichiatri e psicologi non sono concordi sul termine. Per alcuni la definizione è legata a disturbi della personalità; per altri a diverse condizioni psicopatologiche. In definitiva s’intende pazienti che non rientrano nei classici confini della nevrosi e della psicosi.

Braille ( sistema)

È una forma di scrittura e lettura tattile. Fu proposta dal francese Louis Braille, cieco lui stesso. Per il cieco leggere con il tatto è molto importante e rassicurante. L’invenzione del braille portò molti cambiamenti nel sistema educativo e d’istruzione dei ciechi. I bambini ciechi per apprendere bene il braille devono adattarsi ad usare bene il punteruolo ( che equivale alla penna per il vedente), ossia lo strumento che serve per scrivere in braille. Poi devono avere appreso la rappresentazione spaziale e la lateralizzazione, il senso dell’alto e del basso, oltre ad un’ottima educazione motoria della mano. Il sistema braille è stato accettato dai ciechi di tutto il mondo.

Cani guida (per i ciechi)

La storia dell’addestramento dei cani guida per i ciechi è molto istruttiva e affascinante. La prima scuola per cani guida è stata proposta dall’Uic (unione italiana ciechi) nella sede di Scandicci (Fi) e sino al 1978 l’ha gestita l’associazione dei ciechi per poi passare, con la riforma degli enti del sociale e assistenziale, al Dipartimento delle Politiche Sociali della regione Toscana. Oggi l’orientamento del cieco è facilitato dalle nuove tecnologie o dai percorsi facilitati o predisposti come si nota nelle grandi città, nelle stazioni ferroviarie, oppure il cieco fruisce di un accompagnatore per il quale ottiene un’indennità dallo Stato. Il ricorso ai cani guida è sempre meno frequente anche se molti ciechi lo richiedono e ne parlano positivamente perché costruiscono con l’animale un rapporto psicologico gratificante che gli permette di superare momenti d’avvilimento.

Carrozzina

È il veicolo di movimento del soggetto con problemi motori agli arti inferiori. È bene che colui che la utilizza n’apprenda il meccanismo di funzionamento e sappia "guidarla". Se l’accoglimento non crea problemi psicologici ai più giovani (ai disabili motori dalla nascita), spesso lo diventa per coloro che perdono il funzionamento degli arti da giovani o in età adulta. La ricerca tecnologica permette oggi la costruzione di carrozzine sempre migliori sia per materiali leggeri e resistenti sia per esigenze d’uso personale, per esempio, l’attività sportiva, costruite per la competività nelle diverse discipline.

Cieco

La legge n.382/1970 afferma: <<agli effetti della presente legge si considera cieco civile colui che sia colpito da cecità assoluta o abbia un residuo visivo non superiore a 1/20in entrambi gli occhi con eventuale correzione, con esclusione di cause di guerra, infortunio sul lavoro e di servizio>>. La legge n. 138/2001 classifica e quantifica le minoranze visive dando indicazioni per gli accertamenti legali del deficit della vista. E detta definizione di "ciechi totali" e "parziali", che non modifica le norme in vigore sulle prestazioni economiche e sociali. È definito, invece, "cieco parziale" chi ha un residuo visibile non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore anche con eventuale correzione.

Complesso (della crocerossina)

Il termine sta ad indicare il comportamento della donna volontaria o dell’assistenza verso il disabile assistito o paziente, identificandosi nei problemi della sua malattia o disabilità, nel dolore e nell’angoscia, facendosene carico col dono di sé, convivendo o sposando chi assiste.

Comportamento (verso il disabile)

S’intende l’azione che una persona manifesta con l’eloquio, l’atteggiamento in genere, le scelte verso la persona con problemi visivi, uditivi, mentali, psicologici, motori(…).

Comunicazione totale

Termine proveniente dagli Usa che indica un nuovo approccio comunicativo col sordo adottando varie modalità tecniche affinché sia in grado di comprendere meglio quanto gli è detto. La comunicazione totale è composta dalla lingua dei segni (in Italia la Lis), dalla dattilologia, dalla labiolettura, dalla mimica, dall’espressività.

Dichiarazione dei diritti delle persone disabili dell’Onu.

Nella 243esima seduta plenaria del 9 dicembre 1975 l’Assemblea generale presso gli Stati membri, nello spirito della Carta delle nazioni unite, ha proclamato la Dichiarazione dei diritti delle persone disabili facendo appello all’azione nazionale e internazionale per assicurare che essa sia usata quale base comune e quadro di riferimento per la difesa di questi diritti: 1)il termine "persona disabile" significa qualunque persona incapace di assistere da sola, totalmente o parzialmente, le necessità per una vita normale individuale e/o sociale, quale conseguenza di una deficienza, congenita o no, delle sue capacità fisiche o mentali. 2)le persone disabili godranno di tutti i diritti fissati in questa dichiarazione.Questi diritti spetteranno a tutte le persone disabili, senza alcun’eccezione o discriminazione per ragioni di razza, colore, sesso, lingua, religione, opinioni politiche o altre, d’origine nazionale o sociale, delle condizioni di censo, di nascita o di qualunque altra situazione che si riferisca alla persona disabile o alla sua famiglia. 3)le persone disabili hanno diritto al rispetto inerente alla loro dignità umana. Quali siano l’origine, la natura e la gravità delle loro minorazioni e disabilità, hanno gli stessi fondamentali diritti dei loro concittadini della loro stessa età, il che implica innanzitutto il diritto di godere di una vita decente, piena e normale quanto più possibile. 4) le persone disabili hanno gli stessi diritti civili e politici degli altri esseri umani. 5)le persone disabili hanno diritto a disposizioni mirate affinché diventino autosufficienti. 6)alle cure mediche, psicologiche e funzionali, comprendenti gli apparati di protesi e d’ortopedia, alla riabilitazione, all’aiuto e al consiglio medico e sociale, ai servizi di collocamento e ad altri servizi che le mettano in grado di sviluppare al massimo le loro capacità e attitudini che possano accelerare il processo della loro integrazione o reintegrazione. 7)alla previdenza economica e sociale e ad un decente livello di vita. Esse hanno il diritto ad ottenere e conservare un impiego in relazione alle loro capacità, oppure d’impegnarsi in un’occupazione utile, produttiva e remunerativa e di iscriversi ai sindacati del lavoro 8) hanno diritto che siano prese in considerazioni le loro speciali necessità a tutti i livelli della pianificazione economica e sociale. 9) di vivere con le loro famiglie e con i loro tutori e di prendere parte a tutte le attività sociali, creatrice e ricreative. Nessuna persona disabile sarà soggetta, per quanto si riferisce alla sua residenza, ad un trattamento differenziale se non quello richiesto dalle sue condizioni o dal miglioramento di esse che ne possa derivare. 10) le persone disabili devono essere protette da qualsiasi sfruttamento, da qualunque disposizione e trattamento di carattere discriminatorio, abusivo e degradante. 11) devono poter avvalersi d’assistenza legale qualificata quando tale assistenza si dimostri indispensabile per la protezione della loro persona o proprietà. Se s’istituisce un processo giudiziario contro di se, la procedura seguita deve tenere pienamente conto delle loro condizioni fisiche e mentali. 12)le organizzazioni delle persone disabili possono essere utilmente consultate per tutto quanto riguarda i diritti delle persone disabili. 13) le persone disabili, le loro famiglie e le comunità devono essere esaurientemente informate, con tutti i mezzi idonei, dei contenuti di questa dichiarazione.

Disabilità/disabile (definizione)

Negli ultimi anni il concetto di disabilità e di fatto "il disabile" ha subito importanti cambiamenti dopo approfondita critica su cosa è la normalità in considerazione di una visione culturale dovuta all’ Icf ( Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute), in cui si è passati dalla classificazione delle " conseguenze della malattia" (versione del 1980) ad una classificazione delle "componenti della salute", che identificano meglio gli elementi costitutivi della salute, le "conseguenze" sono l’impatto delle malattie e le altre condizioni che ne derivano. La disabilità è quindi un universo e come tale quindi riguarda tutti. Perché tutti, in vari periodi della nostra vita, siamo disabili. Per questo bisogna comprendere bene cosa sono le funzioni corporee e le strutture corporee. Le prime (incluse le funzioni psicologiche) che sono funzioni fisiologiche del corpo. Le seconde sono le parti anatomiche del corpo. Per esempio gli arti e le loro componenti. Le menomazioni sono problemi che sorgono quando funzioni e strutture del corpo sono colpite da disfunzioni causate da aspetti genetici, infettivi, accidentali e non sono in grado di compiere l’azione propria o limitano l’attività. Una volta conosciuta la disabilità il discorso si sposta su due modelli: il modello medico e il modello sociale. Il primo valuta la disabilità come un problema della persona causato dalla malattia, trauma e perciò necessità di professionisti per la cura e la riabilitazione. La disabilità è gestita intervenendo ( talvolta radicalmente) o curando gli aspetti che l’hanno causata. L’intervento medico è prioritario e, a livello politico si tende a riformare e cambiare le politiche d’assistenza sanitaria. Il secondo esamina gli aspetti sociali ammettendo che la disabilità è "un problema creato dalla società", dalla mancanza d’integrazione degli individui nella società. La disabilità non è la caratteristica di un individuo ma di una serie di condizioni, molte causate dall’ambiente sociale. La gestione del problema induce perciò tutta la società a farsene responsabile negli atteggiamenti e nei cambiamenti politici: e questo, a livello politico, diventa un problema di diritti umani. Pertanto, quando esprimiamo un giudizio sulla persona "disabile" o definiamo la "disabilità" è bene conoscere il suo mondo relazionale e la comunità d’appartenenza.

Demotica

È lo studio della casa in genere e delle strutture interne in funzione di chi la abita. È molto importante la domotica per i soggetti con difficoltà motorie e gli anziani che vogliono raggiungere l’autosufficienza nella propria abitazione. Oggi ingegneri edili e architetti studiano appartamenti "su misura" per favorire la mobilità dei disabili.

Down (sindrome di )

Evento di disordine genetico causato dal trisma 21 scoperto da Jerome Lejeune, sebbene il primo a descriverlo sia stato il medico inglese L.Down. I soggetti colpiti sono caratterizzati per la somiglianza somatico-facciale e tozza alla popolazione della Mongolia, per questo motivo erano chiamati anche mongoloidi in tempi passati. L’intervento educativo deve essere individualizzato e basarsi su "percorsi esplorativi" attraverso esempi imitativi per raggiungere l’autonomia di lavarsi, mangiare da soli, vestirsi, passeggiare. Oggi il problema educativo e d’istruzione del bambino down è mirato ad un "progetto di recupero" che non impegna solo la scuola, ma anche la famiglia e la comunità. Ci sono tappe di "passaggio": l’accettazione del bambino, problemi psicologici e d’interazione tra i membri familiari, inserimento scolastico, riabilitazione, sviluppo cognitivo, sessualità, linguaggio. In conclusione il soggetto down da adulto, se ha ricevuto un’educazione specializzata, raggiungerà l’autonomia e una buona qualità di vita.

Famiglia e handicap

La presenza in famiglia di un bambino con problemi di deficit sensoriali o motori o mentali sconvolge le relazioni psicologiche dei suoi componenti. La madre, talvolta è sopraffatta dall’ansia, è disorientata, entra in disagio relazionale con i vicini, i parenti, e non sempre accetta l’aiuto e i suggerimenti degli specialisti. Il padre è spesso "assente", immerso in una contraddizione affettiva che spesso si ripercuote sul menagè della coppia. Molte volte la famiglia con bambini disabili rifugge gli adulti con lo spesso problema del figlio. Non vogliono confrontarsi con la realtà adulta del figlio. Sperano sempre che i luminari della medicina guariscano il piccolo e rinviano sempre la conoscenza approfondita dei bisogni educativi specializzati, di appropriarsi di linguaggi e metodologie d’interazione perché "capisce tutto quello che gli dico"(genitori di bambini sordi), "vede bene e sa camminare da solo" (genitori di bambini ciechi), "mica è stupido, anche suo padre ha cominciato a parlare tardi" ( genitori di bambini con problemi di linguaggio). La famiglia equilibrata e intelligente risolve il problema dell’accettazione vedendo nel piccolo più le risorse da esplorare e da stimolare che le negatività; si applica di studiare le necessità del figlio, chiedendo ausilio e informazione agli adulti delle stesse disabilità; approfondisce le tematiche con speciali corsi.

Frustrazione

Per frustrazione s’intende una condizione in cui viene a trovarsi un organismo quando è ostacolato, per un periodo di tempo o per sempre, nel raggiungimento di gratificazioni o bisogni. Freud ha valutato tre concezioni della frustrazione: la situazione, lo stato di frustrazione, la reazione. L’invalidismo rappresenta una condizione di frustrazione che assumono i vecchi per ricavare vantaggi, attenzioni o premure, giustificazioni per i fallimenti. Nei disabili la frustrazione è espressa nella razionalizzazione, nel senso che il soggetto cerca di spiegare con argomenti razionali l’insuccesso nell’ambito familiare, parentale, amicale, per il raggiungimento di una meta.