GLOSSARIO DELLA DISABILITA’ (2/2)

di Renato Pigliacampo

Tratto da "Famiglia Oggi/ ottobre 2003"

Handicap (terminologia)

Nessun termine straniero è stato sottoposto a verifica sui significati e tanto si è scritto come la parola "handicap", proveniente dall’inglese nel cui linguaggio stava ad indicare cavalli e cani favoriti nelle corse, con le relative scommesse, che partivano con un determinato svantaggio affinché la gara fosse più equilibrata e la vittoria incerta sino alla fine, allo stesso modo l’estrazione dei bigliettini della lotteria da un cappello (dall’inglese hand in cap). Nel nostro paese c’è stato un vero e proprio processo sulle varie terminologie adottate per indicare i soggetti o/e la relativa disabilità sensoriale, fisica e psichica. Termini quale anormale, minorato psicofisico, handicappato, ipodotato, caratteriale, mongoloide, cerebroleso, encefalitico, storpio, motuleso, sordomuto, sordocieco e altre voci indicanti aspetti particolari sono stati giudicati dalla società negativamente in considerazione del rifiuto della stessa persona con la menomazione. Tuttavia i termini con cui sono stati sostituiti non sempre chiariscono la condizione psicobiologica, anche per la varietà delle menomazioni e la modificazione delle stesse nel tempo

(regressione o tentativo di normalizzazione). L’indicazione del termine handicappato è generica perché, in talune situazioni può esserlo sia il cieco sia il miope, se questo ultimo non ha gli occhiali per la vista, correggendogli l’offuscato vedere. Si sono succeduti, insistenti in alcuni periodi, termini quali "diverso", "patologico", "minorato", "emarginato", "marginale", "handicappato", "disabile", e ultimamente, "diversabile" o "diversamente abile". Nel momento in cui utilizziamo un termine sul soggetto con deficit parziale o totale della vista, dell’udito, degli arti superiori o inferiori esprimiamo un giudizio che coinvolge tutta la persona del protagonista e noi mostriamo sia la nostra maturità socioculturale dell’accettazione o no sia la sensibilità e conoscenza del "suo problema". Nel 2001 l’Oms ha pubblicato un approfondito lavoro nel quale si afferma che: <<la salute consiste in un a condizione di completo benessere fisico psichico e sociale e non (…) solamente in assenza di malattia o infermità>>. Un esempio clamoroso è il sordo. Può essere in buona salute, intesa a livello psicologico, ma la privazione dell’esperienza sonoro-verbale e l’imposizione d’apprendere la lingua verbale della maggioranza nel corso del tempo possono generare turbe neurologiche, stress se non s’interviene con l’insegnamento del linguaggio visuomanuale (il linguaggio dei segni). Se l’intervento è tempestivo e specializzato il sordo potrebbe raggiungere una gratificazione sociali con i simili conoscenti la lingua dei segni o gli udenti altrettanto capaci di comunicare visivamente e manualmente nell’interazione affettiva. L’anormalità sarà presente solo a livello percettivo sonoro, ma annullata o superata nella sostituzione con una percezione visiva per la cui partecipazione nei gruppi ristretti o allargati (degli udenti)ha la necessità di personale specializzato (nel caso gli interpreti in lingua dei segni o ripetitori labiali per chi non conosce la lingua di segni diffusa nel proprio Paese). In questo caso il sordo non è "handicappato", non parte in "svantaggio", in lui resta si la disabilità del senso d’udito ma la comunicazione. C’è anche la smania, tutta italiana, di parlare per i protagonisti (in particolare per i sordi, i ciechi, i disabili motori) nei convegni per handicappati senza focalizzare di chi si tratta. Assistiamo così ad una bolgia d’interventi sull’integrazione scolastica (insegnanti), sulla riabilitazione (terapisti), sulle nuove scoperte mediche (medici specialistici), sulle nuove tecnologie computerizzate (dirigenti d’azienda e tecnici) e alla fine del convegno è davvero bravo chi ci capisce qualcosa.

Handicap e sport

Lo sport de disabili è molto interessante ed istruttivo. L’attività sportiva è nata come attività ludica o di riabilitazione dolce. Negli ultimi decenni si è arrivati a competizioni qualificate nel basket, nel ciclismo (ciechi con l’accompagnatore), nell’atletica leggera in carrozzina, che inducono gli stessi atleti in una preparazione adeguata le cui performance non sono inferiori a quelle degli atleti normodotati. In Italia la FISD (Federazione italiana sport disabili) è componente del CONI, da cui riceve l’apporto economico e tecnico delle altre federazioni.

Handitutor

Nell’ambito della frequenza dei disabili dell’università i docenti di ruolo che compongono il senato accademico o loro delegati per legge sono chiamati a seguire le modalità d’iscrizione e d’assistenza didattica di studenti con problemi di menomazione. Talvolta le stesse università istituiscono corsi di formazione per rispondere ai bisogni degli studenti con problemi di disabilità specifica. Spesso l’aggiornamento avviene anche in forma indiretta, con l’accesso ai siti delle direzioni generali regionali (Miur) che mettono a disposizione i dati, le normative e tutto ciò che può interessare.

ICF

Iniziali che indicano International Classification of Functioning, Disability and Healt (Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute), testo redatto nel 2001 dall’Oms (organizzazione mondiale della sanità) che cerca di focalizzare con un linguaggio e un giudizio omogeneo le funzioni e le strutture corporee classificandole in percentuale, da 0% "perfettamente funzionante" al 100% "completamente inattivo". L’Icf rappresenta la classificazione della salute e degli atti correlati, utilizzato nei settori assicurativo, previdenza sociale, lavoro, istruzione, economia, legislazione, modifiche ambientali.

Inabilitazione

L’art. 415 del Codice civile indica le persone che possono essere inabilitate facendo riferimento al maggiore d’età infermo di mente, ai soggetti che abusano di droghe e alcool esponendo se stessi o la famiglia a gravi pregiudizi economici, anche il sordomuto o il cieco dalla nascita o dalla prima infanzia che non abbiano avuto un’educazione sufficiente. La differenza tra inabilitazione e interdizione è che nel primo caso le persone che si trovino nelle condizioni indicate "devono" essere interdette, nel secondo caso "possono"essere interdette.

Indennità d’accompagnamento ai ciechi civili assoluti

È stata introdotta nel 1968, spetta ai cittadini italiani, e dell’ Ue residenti in Italia, rifugiati, riconosciuti dalla commissione dell’Asl ciechi civili assoluti. La provvidenza economica è concessa al solo titolo della minorazione. Può essere richiesta anche prima del compimento del 18° ano d’età protratta anche dopo il compimento del 65° anno.

Indennità di comunicazione

È stata introdotta quindici anni fa e spetta ai sordomuti riconosciuti tali ai sensi della legge 381/1970.E’un’indennità, non una pensione erogata per favorire il sordomuto nella partecipazione alla vita socioculturale e per il superamento delle barriere di comunicazione. Concessa al solo titolo di menomazione.

Insegnante di sostegno

Figura professionale complessa e discussa nell’attività didattica di sostegno degli alunni disabili. La sua stessa denominazione non trova concordi tutti. Chiamato, secondo le filosofie delle scuole che li hanno formati, docente specializzato, insegnante specializzato, insegnante qualificato aggiunto. È entrato in servizio ufficialmente nel 1977, con l’approvazione della legge n. 517, quando molti handicappati furono accolti nella classe della scuola ordinaria e avevano bisogno di supporti didattici individuali. Tuttavia molti di questi "samaritani", sebbene di buona volontà, mancavano di preparazione nelle metodologie e didattica speciale o, come per gli scolari sordi, della comunicazione con gli stessi allievi. Negli anni la formazione dei docenti di sostegno ha seguito un iter che ha lasciato scontenti quasi tutti: i protagonisti (capaci di promuovere una funzione critica), le famiglie dei disabili e gli stessi docenti, a volte umiliati dalla scuola perché raramente hanno risposte per il superamento delle difficoltà. Per la loro formazione professionale, oggi vengono organizzati corsi "polivalenti", cioè il docente frequenta un corso da un minimo di 400 ad un massimo di 800 ore aperto a tutte le informazioni didattiche e metodologiche e mediche dei soggetti disabili (a livello dell’età evolutiva). In teoria dovrebbe conoscere didatticamente come operare in funzione dell’apprendimento di qualsiasi alunno. Ne sortisce una figura professionale ibrida, talvolta alienata. A farne le spese sono gli alunni disabili, in particolare i sordi o con deficit uditivo che si trovano in classe con un docente che non sa comunicare con loro, non sa trasformare "quello che sa" in una didattica che si fonda sulla percezione visiva. Inoltre molti laureati in lettere sono inviati a sostenere un ragazzo che frequenta, supponiamo, l’istituto tecnico per geometri che ha necessità di supporto per le costruzioni o topografia, discipline che non conoscono, riducendosi a prendere gli appunti per il ragazzo. Sarebbe ormai tempo di proporre un docente specifico, considerandone anche il corso di laurea, introducendo nella formazione nuove discipline (lingua italiana dei segni, braiile, tecniche linguistiche alternative).

Interprete di Lis

Iniziali di "Lingua dei segni italiana".nell’art.8 della legge 104/1992, è scritto che i comuni singoli o associati "possono" istituire il "servizio d’interpretariato a favore dei sordi". Tale servizio può essere espletato attraverso la ripetizione di ciò che dice l’interlocutore (labiolettura da parte del sordo) o tramite la Lis (decodificazione dei codici visivomanuali). I primi interpreti proposti da un’istituzione pubblica, iniziarono il servizio nel 1982 quando, la regione Marche approvò l’art. 8 in una legge regionale denominata "Abbattimento delle barriere di comunicazione". Molti comuni delle Marche crearono il servizio d’interpretariato per i sordi "segnanti". In seguito ad Ancona, grazie all’Ente Nazionale Sordi, nacque la prima associazione d’interpreti di Lis, l’Anios, tuttora attiva, con sede a Roma. Molti sordi, in ambito scolastico, lavorativo e nei bisogni dei contatti con le istituzioni politiche, culturali e sociali fruiscono dell’ausilio degli interpreti di Lis. Tuttavia in Itala, pur giacendo in Parlamento numerose leggi £ di tutte le fazioni politiche £ per il riconoscimento della Lis (a tale scopo è stata anche approvata una risoluzione al Parlamento europeo perché i Paesi membri riconoscessero la lingua dei sordi del proprio paese come la lingua naturale dei sordi) ancora non è stata approvata, sebbene la Rai e i politici ricorrano a tali interpreti per fare da ponte tra udenti e sordi.

Invalido civile

La legge n. 118/1971, dichiara: "Agli effetti della presente legge si considera invalido civile il cittadino affetto da menomazione congenita o acquisita, anche a carattere progressivo, compreso l’irregolare psichico per oligofrenia di carattere organico o dismetabolico, insufficienza mentale derivante da difetti sensoriali e funzionali che abbia subito una riduzione della capacità lavorativa non inferiore a 1/3 o, se minore di 18 ani, che abbia difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età. Sono esclusi gli invalidi di guerra, di lavoro, di servizio, nonché ciechi civili e i sordomuti". Il sordo di nascita o divenutolo durante l’età evolutiva non è invalido civile, cioè non rientra in questa legge ma in quella n. 381/1970. Al contrario ricade nella legge degli invalidi civili l’individuo che, per malattia o incidente, perde completamente o parzialmente l’udito dopo l’età evolutiva.

Lavoro (benefici)

La legge n. 388/200, all’art. 80, comma 3, dichiara che: "Ai lavoratori sordomuti (…) nonché agli invalidi (…) ai quali è stata riconosciuta un’invalidità superiore al 74% (…) è riconosciuto, a loro richiesta, per ogni anno di servizio(.)effettivamente svolto, il beneficio di due mesi di contribuzione figurativa utile ai loro fini del diritto alla pensione e all’anzianità contributiva: il beneficio è riconosciuto fino al limite massimo di cinque anni di contributi figurativi".

Lavoro (assunzioni)

In passato il collocamento al lavoro dei disabili sensoriali gravi ( ciechi, sordi) e degli invalidi gravi era ordinato dalla legge n. 482/1968 che percentualizzava i "posti spettanti" per ciascuna categoria. Oggi, la legge n. 68/1999 "inserisce" tutti nella stesa categoria del collocamento obbligatorio, includendo anche profughi e vedove, che non hanno nulla di disabile. Attualmente, a parte i ciechi, per i quali è ancora in vigore una legge per i posti riservati (centralinisti telefonici, massofisioterapisti) trovano difficoltà d’assunzione i sordi perché, non avendo una buona preparazione scolastica, non superano le selezioni d’idoneità all’occupazione e sono costretti a ripiegare su lavori dequalificati.

Lingua dei segni

I sordi da sempre "fanno i gesti", per comunicare fra di loro per secoli nel nostro Paese si sono fronteggiate due scuole: i moralisti e i segnanti. I primi consideravano il recupero sociale e culturale del sordo solo se capace ad esprimersi con la lingua della maggioranza; gli altri valutavano il sordo nelle capacità d’apprendimento, nell’interazione con i simili per creare un gruppo o una piccola comunità per far valere i propri diritti di fronte alle istituzioni. La maggior arte delle rivendicazioni sociali sono state portate avanti dai dirigenti sordi segnanti riuniti nella maggiore associazione nazionale dei sordi (l’En). Attualmente i sordi stanno "martellando" il Governo per il riconoscimento della lingua dei segni italiana come lingua propria della comunità dei sordi. Con tale riconoscimento la comunità dei sordi auspica l’insegnamento della lingua dei segni nelle scuole dell’obbligo agli utenti come lingua facoltativa (avviene nei paesi nordici e negli Usa) e l’obbligo d’apprendimento ai docenti di sostegno. Inoltre negli enti pubblici deve essere presente una persona che la conosca.

Logopedista

Ha il compito di rieducare le turbe inerenti ai disturbi della voce, della parola e del linguaggio sia nel bambino che nell’adulto. Lavora nell’Asl e nei centri privati. Le prime logopediste che operavano nella Asl o nelle scuole pubbliche respingevano la proposta dell’apprendimento della lingua dei segni dei sordi perché credevano pregiudicasse il loro lavoro logopedico. Oggi, invece, la lingua dei segni è riconosciuta utile nell’impostazione del dialogo segno col bambino.

Metodo Malossi

Proposto dai maestri napoletani Artusio e Aurelio Colucci, esso è localizzato su aree anatomiche della mano ben definite: sulle tre falangi delle dita, sull’articolazione delle dita della mano e al vertice delle dita. Per esempio sull’indice della mano sinistra della prima falange abbiamo la lettera V, nella seconda falange abbiamo G, nella terza falange B e "in cima" Q. le lettere vanno "pizzicate" e in questo modo il sordocieco n’assocerà il significato. Ci vuole intesa tra il cieco e colui che con lui utilizza il metodo Malossi.

Motulesi

Sono i soggetti afflitti da limitata o nulla attività motoria. Le cause sono molteplici: poliomielite, paralisi spastiche, deformazioni congenite, amputazioni d’arti, traumi per incidenti stradali.

Onlus

(Organizzazioni non lucrative d’utilità sociale). Il Governo italiano col decreto legislativo n. 460/1997, ha dato concreta attuazione della legge n. 662/1996, definendo le caratteristiche strutturali e funzionali delle Onlus. La legge favorisce un insieme d’agevolazioni fiscali e contabili. Possono godere dello stato d’Onlus associazioni, comitati, fondazioni e altri enti sociali a carattere privato, con o senza personalità giuridica. Coloro che hanno ottenuto il riconoscimento d’Onlus, devono riportare l’indicazione su ogni distintivo o comunicazione rivolta al pubblico.

Pluriminorato

Ci si riferisce ad un soggetto che associa due o più deficit. La pluriminorazione può essere classificata in due forme: con danno funzionale e con danno organico. La prima è la conseguenza di una minorazione sensoriale perché si è intervenuti tardi o in modo insufficiente a livello educativo e riabilitativo; la seconda è causata da lesioni cerebrali, patologie e traumi. Un esempio: il bambino sordo può unire alla sordità un deficit motorio o visivo che rende difficoltoso l’apprendimento o l’interloquio verbale e segnico.

Quoziente intelligenza (Qi)

S’intende la misura generale dell’intelligenza in un individuo. Il Qi è stato introdotto la prima volta da W. Stern nel 1912. E’ancora utilizzato in tutti i Paesi sebbene negli ultimi decenni abbia subito verifiche perché gli psicologi hanno messo in evidenza che ciascun individuo ha un’intelligenza diversa rispetto all’altro e la quantità e la qualità dell’intelligenza è connessa a molteplici varianti. Di solito è considerata nella norma un Qi a 90 e 110, un Qi inferiore o superiore corrisponde ad un ipodotato e un superdotato. Per misurare l’intelligenza d’individui disabili sensoriali (sordi e ciechi) è necessario predisporre reattivi appropriati al processo d’apprendimento visivo, speciali testi visivi per i sordi e verbali per i ciechi.

Riabilitazione

Interventi per ripristinare funzioni fisiologiche, psicologiche, mentali dovute a trauma o malattie pre £ post nascita. Gli obiettivi della riabilitazione sono quattro: il recupero di un apparato o competenza funzionale; lo stimolo o la riattivazione di una competenza che non è comparsa durante lo sviluppo; il tentativo di bloccare o frenare una determinata regressione funzionale; il tentativo di ricercare possibilità alternative di recupero. Ogni soggetto sottoposto a riabilitazione ha diritto ad un programma personalizzato. Non deve essere "costretto" nel suo tentativo di recupero o normalizzazione né prendere come modello una persona con tutte le funzioni e gli apparati corporei sani.

Servizi sollievo

È una struttura territoriale che sta diffondendosi sempre più nel nostro paese per venire in aiuto alle famiglie che hanno un componente con problemi psichici. L’obiettivo principale è alleviare la solitudine e il disagio dei familiari o di chi si occupa del soggetto con disturbi mentali. Tali servizi sono in contatto con altri del territorio e si giovano di personale specializzato. La sede non va mai ubicata nell’ospedale, ma in luoghi urbani.

Sordomuto (definizione)

A mente della legge 26 maggio 1970, n.381: "Si considera sordomuto il minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva che gli abbia impedito il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da cause di guerre, di lavoro o di servizio". Negli ultimi decenni dello XX secolo gli specialisti del settore, medici e psicologi, pedagogisti e vari settori di riabilitazione, hanno svolto un’attenta critica del termine. Con l’appoggio delle famiglie associate hanno compiuto un lavoro "estetico" sul termine che ha determinato, nella popolazione, confusione negli interventi istituzionali e nel linguaggio comune. Sino agli anni ’50 negli istituti in cui erano ricoverati i sordomuti spiccava all’esterno l’indicazione "istituto per sordomuti". Tutto oggi la legge fa riferimento al "sordomuto", di fatto "indennità di comunicazione per sordomuto", "posto riservato ai sordomuti". A livello psicolingustico il termine può essere confutato perché essere "sordo" non vuol dire essere "muto", o almeno non considerando la sola lingua verbale su cui fermò l’attenzione il legislatore. Oggi ci si sta orientando all’educazione bilingue dei bambini sordi: la lingua dei segni e di fatto la lingua verbale. Di fatto un sordo può benissimo comunicare le sue emozioni e le sue idee nella modalità visivo £ manuale (nella lingua dei segni) e meno nella lingua verbale. In quella lingua non è "muto", a meno che non si voglia dare del muto anche alludente che non conosce la lingua dei segni.

Negli Usa e nei paesi nordici dove la lingua dei segni è riconosciuta dal Governo i sordi sono considerati esclusivamente Deaf senza l’appellativo di "muto". Se occorre salvaguardare alcuni termini del linguaggio medico (ipoacusico, cofotico, presbiacusico) è bene diffondere esclusivamente il termine "sordo", come desidera la maggioranza della comunità dei sordi italiana associata all’En, evitando indicazioni come audioleso, sordastro, non udente, anacustico, duro d’orecchio.

Telelavoro

S’intende un’attività lavorativa svolta in un luogo diverso della sede dell’azienda o ente cui si appartiene, ma collegato agli stessi tramite il sistema telematico. Le tecnologie favoriscono il trasferimento in tempo reale di dati, documenti, immagini dalla sede principale di lavoro al dipendente esterno (teledipendente) che pratica il telelavoro. Per coloro che hanno problemi di mobilità come i disabili motori, il telelavoro è una via occupazionale da favorire perché non sempre le aziende hanno strutture e strumentazioni idonee al disabile. Alcune regioni contribuiscono con apposite leggi all’iniziale spesa per l’acquisizione delle attrezzature e il collegamento internet e per le categorie di cui alla legge 104/92. Le associazioni dei disabili stanno organizzando corsi per la diffusione di questa nuova forma di lavoro.

Tutoring

Consiste nella presa a carico, da parte dei compagni o di uno di loro, dei problemi del disabile inserito nella classe. L’intervento non è quello di prendersi cura di tutti i suoi problemi e risolverli, ma di facilitargli il rapporto con i compagni di classe e con i docenti curricolari specializzati. Il tutor è reclutato su proposta volontaria. Di solito è scelto tra studenti che "conoscono", per esperienza familiare o parentale, la realtà della disabilità del compagno di classe. Ottimi tutor per i ragazzi sordi inseriti nelle classi comuni, in particolare nella comunicazione, sono i figli udenti di genitori sordi.

Welfare state

La realtà a cui si riferisce il termine è molto vasta, tuttavia la"filosofia" può essere ristretta all’intervento dello stato nell’occuparsi di svariate incombenze perché i cittadini, in particolare i più indigenti e problematici, ricevano i bisogni di sussistenza materiale e i servizi necessari per la salute fisica e psichica. Tra i punti salienti del welfare state forniti dallo Stato (o per delega dalle Regioni, Comuni, Province) ricordiamo: assistenza sanitaria pubblica a tutti i cittadini, pensioni ai lavoratori che hanno cessato di lavorare per i limiti d’età, sussidi per i disoccupati, cassa d’integrazione per i lavoratori d’aziende in crisi o con limitate commesse, sussidi alle famiglie con difficoltà economiche. La filosofia che ispira il welfare state è aiutare coloro che per motivi esistenziali o cause diverse mancano del sostegno economico (esigenze materiali di sussistenza quotidiana) e /o del sostegno educativo, culturale e di salute (esigenza e dignità personali). Il welfare state ha avuto molta considerazione nei paesi scandinavi e in Giappone. Nell’ultimo decennio forze sociali e politiche hanno esercitato una funzione critica sia in Italia sia in altri Paesi della Ue affermando che "lo stato non può garantire tutto a tutti", col tentativo di "passare" alcuni servizi privati o ai settori assicurativi, compresi alcuni servizi forniti ai disabili.