La malattia interessa il malato ma anche i suoi familiari. Alcuni, particolarmente ansiosi e angosciati, cercano di negare la malattia, altri diventano fin troppo protettivi. Altri reagiscono piuttosto aggressivamente verso i medici o gli infermieri, della cui competenza mostrano di non fidarsi. Verso il malato l'aggressività si esprime con frasi dei tipo: «Te la sei cercata!», e: «Se ci ascoltavi...».
Ci sono gruppi familiari che si isolano dal contesto sociale, con il rischio di non riuscire più, soprattutto dopo le fasi iniziali della malattia, ad affrontare le emozioni e a gestire una situazione via via più pesante. Vi sono famiglie che si lasciano prendere dalla depressione, dallo sconforto e persino dalla disperazione, e fanno trasparire questi loro vissuti con messaggi svalutativi del tipo: «Non ce la farà!», «Non tornerà più come prima!», veri e propri "anticipi", nella fantasia, della morte del loro caro.
Ma ci sono anche familiari, psicologicamente più forti, che facilitano nel malato una percezione realistica della malattia, coi suoi lati negativi e le sue residue possibilità, la speranza in un buon esito e la fiducia nelle cure.
Essi collaborano con i professionisti sanitari e abbandonano, nei loro confronti, attese miracolistiche e onnipotenti. Se c'è il malato forte e resiliente, c'è anche una resilienza familiare, e cioè una capacità di resistere, affrontare la malattia e crescere anche dentro al dolore.
La famiglia è "un tutto"
La famiglia non è semplicemente la somma dei singoli membri, ma "un tutto" nel quale ogni parte è in tale rapporto con le altre parti che qualunque cambiamento la tocca nel suo insieme.
La malattia è una crisi, cioè la rottura di un equilibrio a volte faticosamente raggiunto lungo il corso della vita, non solo per il malato ma anche per tutto il "sistema" familiare.
Essa rompe l'equilibrio della persona malata nelle sue dimensioni fisiche, psichiche, sociali e spirituali, ma mette in crisi anche la famiglia in queste stesse dimensioni: la malattia è una crisi familiare, persone e relazioni tra di loro non sono più quelle di prima. Nelle malattie croniche il cambiamento può diventare "strutturale".
A volte la variazione di temperatura creata dalla malattia è troppo forte ed improvvisa, o troppo prolungata, e manda in tilt il "termostato familiare", la stabilità del calore emotivo della casa e della tenuta relazionale di chi ci abita.
A soffrire non è solo il malato, ma anche chi gli sta vicino. Anche quando tutto sembra dire il contrario.
Una psicologa, nel suo libro Quando la vita cambia colore. Reagire al dolore e alla malattia, racconta la storia di un malato che aveva tre figlie preadolescenti. Le due più piccole, estroverse, manifestavano con facilità le loro emozioni e facevano spesso domande sul tipo di cure e sullo stato di salute del papà. La grande, invece, appariva più fredda, più lontana, come disinteressata di tutto quel che le succedeva attorno. Tutti erano informati della malattia del padre. Una famiglia esemplare.
Le figlie continuavano la loro vita, si applicavano allo studio e proseguivano le loro attività sportive. Non c'erano problemi, salvo lo strano disinteresse della maggiore, che al padre e alla madre non faceva mai domande sulla malattia e sulle cure.
La psicologa ne parlò col malato stesso, per cercare insieme il territorio dove padre e figlia potessero incontrarsi. Dal momento che alla figlia piaceva leggere e aveva molti libri, decisero che il padre le avrebbe chiesto di prestargliene uno da leggere nelle lunghe ore da trascorrere in day hospital.
Un libro interessante...
A differenza della figlia, però, il padre non era un grande lettore, ma promise egualmente di sfogliare il libro che la ragazza avrebbe scelto, per poi discuterne i contenuti. Si rividero la settimana successiva. Il padre era stato ricoverato per un problema legato agli effetti collaterali della terapia. La psicologa gli chiese del libro e lui le rispose distrattamente: «Sì, me l'ha dato, è una storia che parla di virus e batteri. Un libro interessante...». «Pensa che l'abbia fatto apposta?», domandò lei. Lui si fermò un istante, come colpito da un pensiero improvviso che gli fece vedere la scelta della figlia in modo diverso.
C'è una sofferenza che lancia messaggi aperti, ma c'è anche una sofferenza che ha bisogno di attenzione, per essere interpretata.
Attraverso il "simbolo" di quel libro la ragazza aveva manifestato la sua sofferenza per la malattia del padre, e gli offriva la possibilità di parlarne, aprendo un canale di comunicazione.
Nell'esperienza della malattia, della disabilità e del dolore, le attenzioni si concentrano, spesso, solo sul soggetto direttamente interessato e non prendono in considerazione la sofferenza degli altri membri della famiglia. Ma è una sofferenza che, a volte, può lasciare il segno.
Luciano Sandrin
(da Missione Salute, n. 6, 2013, p. 67)
